お知らせ

2018年6月：
2017年4月に、国の小児慢性特定疾病にHSSが「ハーラマン・ストライフ症候群」として加わったことを機に、当会名称(カタカナ表記)も「ハーラーマン・ストライフ症候群の会」から「ハーラマン・ストライフ症候群の会」に変更しました。
2017年4月：
HSSは、国の小児慢性特定疾病の対象疾病に認められました。「１３．染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群」のうち、「２２．ハーラマン・ストライフ症候群」が加えられています。詳しくは、小児慢性特定疾病情報センター（https://www.shouman.jp/details/13_1_22.html）をご覧ください。

更新履歴

2017年7月：
　小児慢性特定疾病への追加をお知らせしたほか、「ゆいゆいの歩み」を更新しました。
2016年8月：
　ウェブサイトをリニューアルしました。

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