これまでのあゆみ
2017年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 1/ | ウェブサイトリニューアル |
| 3/ | ゆいゆい通信No.13 発行 |
| 4/1 | 国の小児慢性特定疾病の対象疾病にHSSが「ハーラマン・ストライフ症候群」として追加 https://www.shouman.jp/details/13_1_22.html |
| 7/16 | 第８回唯結定期総会（ウィンクあいち） |
2016年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 1/31 | ロゴマークコンテスト 募集締切 |
| 2/ | ロゴマーク第一次選考 |
| 3/ | ロゴマーク第二次選考、ゆいゆい通信№11 発行 |
| 5/ | ロゴマーク最終選考 |
| 6/11 | ロゴマーク決定、役員会議・会計監査 |
| 7/30 | 第７回唯結定期総会（京都府立総合社会福祉会館ハートピア京都） |
| 10/ | ゆいゆい通信No.12 発行 |
2015年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 2/18 | リーダー会議 |
| 4/28 | 八王子生涯学習センター団体登録 |
| 7/5 | 役員会議・会計監査 |
| 7/18 | 第６回唯結定期総会（八王子生涯学習センター）、第２回夕食会 |
| 10/ | ゆいゆい通信№10 発行 ロゴマークコンテスト作品募集開始 |
| 12/ | 国立成育医療研究センター「患者登録システムの研究」班事業への協力 |
2014年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 4/16 | リーダー会議 |
| 5/13 | 役員会議・会計監査 |
| 6/ | HSS 厚生労働省 難治性疾患研究奨励分野 研究班にて研究対象に加わる |
| 6/15 | 第５回唯結定期総会（京都府立総合社会福祉会館ハートピア京都）、第１回夕食会 |
| 10/ | ゆいゆい通信№9 発行 |
2013年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 1/10 | リーダー会議 |
| 2/- | 会報 「ゆいゆい通信 №6」 発行 |
| 2/18 | リーダー会議 |
| 3/22 | リーダー会議 |
| 5/11 | 事務局 会計監査 |
| 7/14 | 第４回唯結定期総会（全国障害者総合福祉センター戸山サンライズ） |
2012年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 1/31 | 臨時役員会議 |
| 2/- | 会報 「ゆいゆい通信 №4」 発行 |
| 2/7 | リーダー会議 |
| 2/11 | 臨時役員会議 |
| 4/15 | 臨時役員会議 |
| 5/18 | 事務局 会計監査 |
| 5/22 | リーダー研修会（新役員の指導・育成） |
| 6/17 | 第３回 唯結定期総会 （京都大学医学部Ｇ棟演習室） 相談会・会員親睦会 |
| 7/6 | リーダー会議 |
| 7/28 | 山梨県難病相談・支援センター主催 ピアサポーター養成研修会(実践者コース) 参加 |
| 8/- | 会報 「ゆいゆい通信 №5」 発行 |
| 12/1-2 | アステラス製薬主催 アステラス・ピアサポート研修(東京) 参加 |
2011年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 2/1 | 会報 「ゆいゆい通信 №2」 発行 |
| 5/20 | リーダー会議 |
| 6/18-19 | 遺伝医学合同学術集会2011 患者・家族会ブース参加 |
| 6/19 | 第２回 唯結定期総会 （京都大学医学部Ｇ棟講習室） 会員親睦会・意見交換会 リーダー研修会 |
| 7/4 | リーダー会議 |
| 7/23 | ピアカウンセリング研修会 参加 （山梨県難病相談・支援センター 主催） |
| 7/26 | 臨時役員会議 |
| 8/1 | 会報 「ゆいゆい通信 №3」 発行 |
| 11/13 | シンポジウム「患者が支えるバイオバンクとその未来」 参加 |
2010年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 1/- | 『第１回 唯結定期総会・設立記念特別講演会』 案内書 配布 |
| 3/14 | 第１回 唯結定期総会・設立記念特別講演会（ひと・まち交流館 京都） 会員親睦会 |
| 4/30 | 第一回役員会議 |
| 7/1 | 会報 「ゆいゆい通信 №１」 発行 |
| 10/1 | WEBサイト 開設 |
| 10/- | 唯結紹介用 『小冊子』 完成 |
| 10/28-30 | 日本人類遺伝学会第55回大会会場にて、患者会ブース出展 |
2009年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 3/6 | 唯結設立準備委員会 会報第二号 発行 |
| 4/17-18 | 第112回日本小児科学会学術集会ブース会場にて、唯結設立準備委員会会報第二号配布、 ならびにアンケート実施 |
| 6/1 | アステラス製薬公募制活動資金助成に申請書提出 |
| 8/5 | 第六回会合 ハーラーマン・ストライフ症候群の会 『唯結』 設立 |
| 9/- | アステラス製薬公募制活動資金助成 落選 |
| 10/- | ・全国盲学校に向けて『患者会設立のご案内』 郵送 ・各関係者に向けて『入会案内及び入会申請書』配布 ・アメリカ人類遺伝学会にて、沼部先生による論文発表 |
2008年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 2/19 | 第二回会合 |
| 4/15 | 第三回会合 唯結設立準備委員会 発足 |
| 6/1 | パンフレット 発行 |
| 6/28-30 | 日本先天異常学会第４８回学術集会会場にて、パンフレット配布、ならびにアンケートの実施 |
| 7/29 | 第四回会合 |
| 8/1 | 唯結設立準備委員会 会報第一号 発行 |
| 9/28-30 | 2008年日本人類遺伝学会会場にて、唯結設立準備委員会会報第一号配布、ならびにアンケート実施 |
| 12/5 | 第五回会合 |
2007年
| 月/日 | 活動内容 |
|---|---|
| 8/19 | 第一回会合 初顔合わせ |